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Für euch, die unter Tinnitus und Hyperakusis leidet, wie lebt ihr damit?

Ich war schon mehrmals beim HNO-Arzt. Bisher hat er keine physische Gründe für mein Tinnitus und Hyperakusis gefunden. Vermutet wird, dass meine Krankheit neurologisch ist. Bisher keine Heilung angeboten, nur Adaptationsmechanismen (also, lerne, damit umzugehen).

Das Problem ist, dass ich diese Krankheit seit Jahren habe und bisher habe ich nur einen HNO-Arzt kontaktiert, der Ahnung über meine schmerzhafte Überempfindlichkeit hat und es ist nicht so einfach, einen Termin mit ihm zu vereinbaren. Es kann gut sein, dass ich 2 Monate warten muss, bis ich ihm nochmal sehe und Fragen stellen kann. Und selbst, wenn ich das mache, hat er viele andere Patienten, heißt, er hat nicht viel Zeit für mich und beschleunigt den Termin. Ich bin gesetzlich versichert.

Er hat mich ein App für Smartphone empfohlen, das ich nutze: Kalmeda, aber das hilft mir nicht viel, weil ich mein Tinnitus schon relativ gut bewältigen kann und das App nur ein Entspannungs- und Ablenkungsapp ist. Was mich an der ersten Stelle stört ist meine Hyperakusis - Hyperakusis dolorosa.

Ich arbeite am Bett in einem Krankenhaus und bin Mitglied einer sehr bekannter Gewerkschaft. Trotzdem habe ich Angst, dass der Arbeitgeber mir sagt, dass ich aufgrund meiner Krankheit dort nicht mehr arbeiten darf, weil wenn ich Gehörschutz trage, können sie behaupten, dass ich nicht geeignet für den Job bin.

Beim letztem Arzttermin mit einem anderen Arzt, der auch sagte, es gebe keine Heilung, hat er vorgeschlagen, dass ich individuell angepasste Gehörschutz nutzte. Habt ihr Erfahrung mit diesem Ding? Ab und zu nutze ich normale Ohrstöpsel, aber ich höre immer noch die Geräusche, die mich stören (7K Hz, wenn Menschen wie Kinder reden oder singen, viele Popmusik).

Am Arbeitsort machen viele Arbeitskollegen Musik an, für mich nervige Popmusik. Es scheint, dass sie alle es problemlos hören, aber für mich ist eine Tortur, meine Ohren tun weh auch, wenn ich Ohrstöpsel trage. Meine Angst ist, sie sagen, dass in der Pflege schnelle Kommunikation sehr wichtig ist und mit Gehörschutz sollte ich woanders arbeiten, weil ich sie nicht höre. Deswegen frage ich auf eure Erfahrung mit individuell angepasste Gehörschutz.

Ich frage auch, ob ich aufgrund dieser Krankheit entlassen werden kann: Beim Anstellungstermin mit dem Betriebsarzt habe ich nichts über dieses Problem gesagt, aber es ist eine Vorerkrankung. Können sie sagen, dass ich angelogen habe und folglich mich entlassen?

Wie lebt ihr mit dieser Krankheit? Wie arbeitet ihr?

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9 comments
  • Ich habe Tinnitus und meine Haltung im Großen und Ganzen dazu ist: 🤷‍♂️

    Es wurde auch bisher keine körperliche Ursache gefunden, von daher kann ich auch schlecht was dagegen tun.

    Wenn es mich zu arg stört, mache ich Musik oder Hintergrundgeräusche an. Z.B. Aufnahmen von Regen.

    Am Arbeitsort machen viele Arbeitskollegen Musik an, für mich nervige Popmusik. Es scheint, dass sie alle es problemlos hören, aber für mich ist eine Tortur, meine Ohren tun weh auch, wenn ich Ohrstöpsel trage.

    Wenn deine Kollegen bei der Arbeit ihre Musik hören wollen, dann dürfen sie das gerne machen, wenn sie dazu Kopfhörer aufsetzen. Geht das nicht, weil es das Arbeiten behindert, müssen sie sich mit ihren anderen Kollegen (also auch mit dir) absprechen. Wenn etwas dagegen spricht laut Musik zu hören, wie z.B. deine Überempfindlichkeit, dann müssen deine Kollegen auch auf dich Rücksicht nehmen.

    • Es wurde auch bisher keine körperliche Ursache gefunden, von daher kann ich auch schlecht was dagegen tun.

      hilf mir hier:

      Wie kann es sein, dass eine neurologische Erkrankung schmerzt? Ich spüre, wie sich meine Knochen in meinem Ohr bewegen, wenn ich hohe Frequenzen höre (Frauenpopmusik). Ich spüre auch, wie meine Ohren versuchen, sich zu verkleinern/näher zu machen. Das soll nur neurologisch sein?

      Wenn es mich zu arg stört, mache ich Musik oder Hintergrundgeräusche an. Z.B. Aufnahmen von Regen.

      Mit Kopfhörer? Ist das ein Tinnitusmasker?

      Hat deine Krankenkasse die Kosten übernommen?

      Weißt du, wie es mit der KK funktioniert? Bekomme ich eine Bescheinigung vom Arzt und darf ich nur einen bestimmten Masker-/Tinnitusgerät benutzen oder muss ich ihn erst selbst bezahlen? Wenn ich zuerst selbst zahlen muss, kann die KK dann die Erstattung der Kosten verweigern?

      • Wie kann es sein, dass eine neurologische Erkrankung schmerzt?

        Neurologische Erkrankungen sind alle Krankheiten, die mit dem Nervensystem zu tun haben. Unsere Nerven übertragen u.a. die Signale, die von Schmerzrezeptoren ausgelöst werden. Ich denke, du meinst eher psychische Erkrankungen. Man unterscheidet zwar zwischen körperlichen und psychischen Erkrankungen, aber meiner Meinung nach ist das alles dasselbe, nur auf unterschiedlichen Ebenen eines komplexen Systems, unseres Körpers.

        Wir wissen z.B. dass man mit bestimmten Substanzen psychische Effekte auslösen können. Drogen wie Alkohol, Nikotin, Hanf sorgen dafür, dass wir uns kurzzeitig besser fühlen. Den biologischen Prozess dahinter verstehen wir recht gut: Welche Stoffe, Rezeptoren und Abläufe involviert sind. Umgekehrt kennen wir auch solche Stoffe, deren Abwesenheit negative Auswirkungen haben: Serotonin, Dopamin und Noradrenalin sind die wohl bekanntesten Botenstoffe im Zusammenhang mit Depressionen. Wobei wir in deren Fällen die Ursache für ihre Reduzierung nicht kennen. Die Effekte, die sich daraus für unsere Psyche ergeben, sind allerdings sehr real.

        Und nur weil man zunächst nichts findet, muss es nicht bedeuten, dass es "nur im Kopf" ist. Es kann auch durchaus sein, dass an der falschen Stelle oder mit den falschen Mitteln gesucht wird.

        Mit Kopfhörer? Ist das ein Tinnitusmasker?

        Mit ganz normalen Kopfhörern. Ein spezielles Gerät habe ich nicht.

        Es gibt z.B. bei Spotify diverse Leute, die "Musik" explizit als Hintergrundgeräusche oder zum Einschlafen veröffentlichen. Z.B. dieser hier mit Aufnahmen von Regen.

        Weißt du, wie es mit der KK funktioniert?

        Dazu habe ich noch nichts recherchiert, da ich bisher nicht den Bedarf hatte. Mich stört der konstante Ton wie gesagt in der Regel nicht und wenn, dann wird eben Musik etc. selbst "therapiert".

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